podróż przez schizofrenię, od badacza do pacjenta iz powrotem

SAN FRANCISCO-pacjenci, którzy przyszli do laboratorium badawczego schizofrenii łatwo się pomylili. Starali się wykonywać proste zadania. Brandon Chuang, asystent badawczy po studiach, lubił z nimi pracować, ale uważał ich za trochę dziwnych.

w ciągu roku okaże się jednym z nich.

gdy stał się kluczowym członkiem laboratorium, Chuang doznał załamania psychicznego, które spowodowało, że wyczuwał spisek na każdym kroku; był tak przekonany, że jego komputer został zhakowany, że nawet rutynowa aktualizacja z Dropbox wstrząsnęła nim. Jego myślenie, tak ostre w liceum i na studiach, tak się pomieszało, że dostrzegł Romantyczne zaangażowanie tam, gdzie go nie było, i pocałował dwie koleżanki w laboratorium. W pewnym momencie zaatakował własnego brata.

Reklama

diagnoza schizofrenii zaszokowała jego przyjaciół, rodzinę, a nawet jego pracodawcę, Dr Josha Woolleya, psychiatrę i specjalistę od schizofrenii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco.

przede wszystkim przeraża Chuanga.

Reklama

Chuang, obecnie 28, był czasami w zaprzeczeniu, głęboko przygnębiony, a nawet na krótko samobójczy od swojej diagnozy w 2012 roku. Usiadł ze Statem w laboratorium, gdzie pracuje, w zasięgu wzroku mostu Golden Gate, aby opisać swoją walkę, dzieląc się bolesnymi i osobistymi szczegółami na temat swojej choroby w nadziei na pomoc innym.

“choroba psychiczna”, powiedział, “nie jest czymś, co powinno być utrzymywane w tajemnicy.”

wśród najgroźniejszych diagnoz zdrowia psychicznego, schizofrenia — która dotyka ok.2.6 milionów Amerykanów-od dawna sądzono, że zapowiadają życie zinstytucjonalizowane, bezdomność, lub, w najlepszym razie, praca służebna. Leki mogą pomóc kontrolować halucynacje i urojenia, ale nie ma dobrych metod leczenia innych objawów, takich jak spowolnione myślenie, trudności w interakcji i płaski wpływ, który usuwa emocje z twarzy i głosu.

w ostatnich latach pacjenci i psychiatrzy zaczęli dostrzegać, że wiele osób ze schizofrenią może mimo to funkcjonować na wysokim poziomie, a nawet przodować w wymagających zawodach.

ale Chuang na początku tego nie widział. Pracując z pacjentami ze schizofrenią, nie mógł zaakceptować swojej diagnozy; obawiał się, że stanie się jednym z zagmatwanych i odosobnionych uczestników badań, którzy przeszli przez laboratorium. “To było dość przerażające myśleć, że może stać się taki kiedyś,” powiedział. “Prawie jak koszmar się spełnił.”

Dr Josh Woolley, lewy, i Chuang dokonać notacji na białej tablicy w San Francisco VA Medical Center. Elizabeth D. Herman for STAT

umysł “pokryty błotem”

urodził się w Cupertino, sercu Doliny Krzemowej, w rodzinie ludzi o wysokich osiągnięciach, pasował do siebie: płynął przez szkołę średnią i zdobywał dobre oceny na UCLA, gdzie studiował biologię molekularną, miał dziewczynę, wstąpił do bractwa i pracował w laboratorium badającym włókna mięśniowe. Po ukończeniu studiów w 2010 roku planował pójść na studia medyczne. Pomimo mocnych ocen i wyników testów, nigdzie nie dostał się.

szalony dla jakiegoś kierunku, Chuang applied for research jobs to beef up future Med school applications. Woolley złożył ofertę pracy ochotnika. Laboratorium ma na celu zbadanie wpływu oksytocyny-tak zwanego hormonu “miłości” – aby sprawdzić, czy wdychanie go może zwiększyć zaufanie i wzmocnić zdolności społeczne u osób ze schizofrenią.

Jego pierwsze sześć miesięcy w laboratorium — wiosną i latem 2011 roku-poszło dobrze. Prowadził badania przez testy i szkolił innych, aby robili to samo, i zaczął analizować dane, prace, które pozwoliły mu na współautorstwo kilku publikacji.

“Był moją prawą ręką.”

wtedy zrobiło się dziwnie.

jego umysł po prostu przestał działać i poczuł, jak powiedział Chuang, jakby był ” pokryty błotem.”Zaczął wierzyć, że ludzie – nawet najbliżsi – chcą go dopaść.

ktoś włamał się do jego komputera, był tego pewien. I wysyłanie mu zakodowanych wiadomości poprzez zmianę jego kanału na Facebooku. Myślał, że Woolley też jest zamieszany w spisek.

Woolley się martwił. To nie był zwykły “lęk młodych dorosłych”, powiedział. To były urojenia.

średni wiek zachorowania na schizofrenię u mężczyzn wynosi od 16 do 25 lat. Chuang miał 24 lata.

“oto on, wymykający się przed moimi oczami.”

Dr Josh Woolley

Chuang zobaczył się z psychiatrą i zdiagnozowano — błędnie, zdaniem Woolley — depresję i zaburzenia lękowe społeczne. Miał uczęszczać na terapię grupową. Ten rodzaj błędnej diagnozy nie jest tak rzadki: lekarze wiedzą, jak zła jest schizofrenia i mogą być tak zaniepokojeni obciążeniem swoich pacjentów, że niechętnie ją diagnozują, powiedział dr Demian Rose, który pomógł założyć klinikę w UCSF w celu promowania wczesnej diagnozy i leczenia schizofrenii.

terapia grupowa nie wystarczyła. Chuang się rozplątał. Woolley, sfrustrowany, wykonał zirytowany telefon do psychiatry Chuanga, ale był w stanie zostawić wiadomość.

“poczułam, że jest tutaj, wymykając się przed moimi oczami” – powiedziała Woolley. – i nie mogę mu dać takiego leczenia, jakiego potrzebuje.”

wezwanie na policję

Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego oszacował, że 40 procent osób ze schizofrenią jest nieleczonych, mimo że wczesne leczenie — zwłaszcza ograniczające czas trwania aktywnej psychozy — jest uważane za kluczowe dla zapobiegania nawrotom lub pogorszeniu objawów. Chuang miał szczęście mieć szefa z doświadczeniem w tej dziedzinie, aby go wspierać.

Po kolejnych konsultacjach zdiagnozowano u niego zaburzenie schizoafektywne, które obejmuje zarówno objawy schizofrenii, jak i zaburzenia nastroju.

Chuang zaczął przyjmować Prozac i Risperdal. Skutki uboczne były straszne: lęk, utrata ostrości, depresja. Ale paranoja ustąpiła i znów stał się produktywny.

więc natychmiast przestał brać leki.

“zdecydowałem, że jestem wyleczony i nie myślałem, że już mam chorobę”

” zdecydowałem się wyleczyć.”

To była zła decyzja. Jego mózg “wyłączył się”, powiedział. Nie mógł rozmawiać. Pewnej nocy, oglądając mecz Giants playoff z rodzicami i bratem Kenjim, przegrał. Jego brat zapytał, czy nic mu nie jest. Chuang odpowiedział, próbując go pokonać. Przewrócił stół, wysyłając frytki i drinki. Kenji był oszołomiony.

“nikt z nas nie wiedział”

rodzina zauważyła, że Chuang wycofuje się społecznie — coś, co teraz wiedzą, jest klasycznym wczesnym objawem schizofrenii — ale w tym czasie nie myśleli, że to coś poważnego. “Nigdy wcześniej nie mieliśmy do czynienia z żadną chorobą psychiczną. Nikt z nas nie miał pojęcia, poza tym, że się uciszył-powiedział Kenji Chuang.

rodzina nie mogła uspokoić Chuang. Próbowali zabrać go do szpitala. Odmówił. Przestraszeni i oszołomieni wezwali policję.

gdy policjanci przybyli do domu, Chuang zaatakował ich. Został odprowadzony w kajdankach.

rodzina nie miała pojęcia, co będzie dalej.

Elizabeth D. Herman na STAT

najciemniejszy dzień

policja zabrała Chuanga do zakładu psychiatrycznego. Chuang nazywa cały rok swojej diagnozy i seryjnych hospitalizacji “ciemnymi dniami”, ale ten dzień w październiku 2012 roku był jak dotąd najciemniejszy. Obiekt przetrzymywał ludzi, którzy krzyczeli, przeklinali, mruczeli, którzy musieli być powściągliwi. “To było coś w rodzaju cyrku freak show,” powiedział Chuang. “Bałem się, że to będzie miejsce, w którym będę na stałe.”

Po nocy Chuang został przeniesiony do szpitala psychiatrycznego i Centrum Rehabilitacji. Chcąc jak najszybciej wyjechać, aby ponownie złożyć podanie do szkoły medycznej, Chuang ciężko pracował, aby udowodnić, że jest w porządku. Wziął swoje lekarstwo, ale patrząc wstecz, przyznaje się do zaprzeczenia: “miałem problemy z przyznaniem się do choroby.”

wydany kilka tygodni później, Chuang towarzyszył ojcu w kilku sprawach. W ciągu kilku godzin zaczął krzyczeć – jedynym sposobem, powiedział, że może złagodzić ogromnie bolesny ból głowy, który pojawił się nagle. Jego ojciec natychmiast wrócił do zakładu psychiatrycznego.

” ja tylko krzyczałam. Było tak źle, że poprosiłem pielęgniarkę o leki, aby popełniła samobójstwo ” – powiedział Chuang.

został uśpiony i ból — nadal nie jest pewien przyczyny-zniknął. Chuang został przeniesiony do innego szpitala.

” tym razem, “powiedział,” wiedziałem, że coś jest nie tak.”

jego nowy lekarz wypróbował nowy lek: olanzapinę przeciwpsychotyczną, która uważa się, że łagodzi objawy poprzez blokowanie receptorów dopaminowych w mózgu, a także działanie na receptory serotoninowe. Uspokajało go to, ale pozwalało funkcjonować mózgowi.

nawet ze szpitala Chuang błagał o powrót do pracy. Potrzebował sensu w swoim życiu, czegoś, co łączyło go z osobą, którą kiedyś był.

Woolley był jednak zdenerwowany. Chciał pomóc Chuangowi, ale musiał także pomyśleć o bezpieczeństwie i produktywności jego rozwijającego się laboratorium oraz o wrażliwych pacjentach, którzy przychodzili na badania. Musiał myśleć o prywatności i bezpieczeństwie danych.

“nikt”, powiedział Woolley, ” nauczył mnie, jak sobie z tym poradzić.”

w poszukiwaniu kierunku

Badania pokazują, że zdecydowana większość osób z chorobami psychicznymi nie jest agresywna wobec innych; w rzeczywistości są bardziej prawdopodobne, że będą ofiarami.

celem jego badań było sprowadzenie ludzi ze schizofrenią z powrotem do społeczeństwa, aby pomóc im funkcjonować w pracy i w życiu.

ale czy choroba Chuanga zakłóci pracę laboratorium?

Woolley omówił tę sprawę ze swoim mentorem, Dr Sophią Vinogradov, wiceprzewodniczącą psychiatrii w UCSF i ekspertem od zaburzeń poznawczych w schizofrenii. Obaj zgodzili się, że Chuang powinien zostać zaproszony z powrotem.

“Jest jak mój bratanek. I nadal imponuje mi swoją wytrwałością, zapałem, determinacją.”

Chuang nie miał wątpliwości, że należał do laboratorium. Bez pracy, bez Szkoły Medycznej czuł się zagubiony. “Chciałem mieć kierunek”, powiedział. “Chciałem mieć udaną karierę i wnieść swój wkład.”

jest to całkowicie uzasadniony cel dla kogoś ze schizofrenią, powiedział Elyn Saks, profesor na University of Southern California ‘ s Gould School of Law. Swoją walkę ze schizofrenią ujawniła w 2007 roku w książce ” The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness.”

Saks, teraz 60, zmagał się z psychozą i hospitalizacjami jako młoda kobieta, zanim został ustabilizowany na lekach. Na początku powiedziano jej, że powinna szukać prostej pracy, takiej jak bycie kasjerką, mimo że ukończyła University of Oxford i Yale Law School.

“to by było druzgocące” – powiedział Saks, laureat Nagrody MacArthur genius. “Myślę, że popełniamy błąd, kiedy mówimy ludziom, aby dramatycznie obniżyli swoje oczekiwania.”

Saks przypisuje głęboką intelektualną stymulację swojej pracy jako pomoc w wyzdrowieniu i uważa, że to samo może być prawdą dla Chuang, a także dla dziesiątek innych naukowców, profesjonalistów, a nawet dyrektorów generalnych, którzy mają schizofrenię, ale nadal utrzymują kariery o dużej sile. “Myślę, że praca stabilizuje większość ludzi” “Daje nam poczucie skupienia i dobrego samopoczucia.”

Brandon Chuang na terenie San Francisco VA Medical Center, z Zatoką San Francisco w tle. Elizabeth D. Herman for STAT

wolniejszy, rozmazany, ale gojący

w 2013 roku, prawie rok po swojej pierwszej załamaniu psychicznym, Chuang wrócił do pracy w laboratorium Woolley, które znajduje się w starzejącym się budynku przy VA Medical Center na zachodnim skraju San Francisco.

przystojny, wykończony i czysty, w rześkich dżinsach i trampkach, Chuang może łatwo przejść dla każdego z młodych techników, którzy zaludniają to miasto-z wyjątkiem tego, że zamiast logo startupu, jego Bluza z kapturem jest ozdobiona wzorem chemicznym oksytocyny, cząsteczki, którą bada.

wiadomo, że promuje więź i poczucie zaufania, więc Woolley i jego zespół wlewali hormon do nosów pacjentów ze schizofrenią. Pacjenci są następnie testowani na różnych zadaniach, w tym w jaki sposób ich twarze reagują na emocjonalne filmy i czy są w stanie wykryć sarkazm i białe kłamstwa. Woolley twierdzi, że badania nad lekiem są w powijakach, ale ma nadzieję, że oksytocyna może stać się nowatorskim leczeniem izolacji społecznej i płaskiego afektu tak charakterystycznego dla schizofrenii.

Chuang nie brał udziału w badaniach jako pacjent, ale powiedział, że to rozważy.

w międzyczasie został na Czuje, że to spowalnia jego mózg i rozmywa jego skupienie, ale to pomaga. Jest bardziej stabilny. Ale nie do końca.

co jakiś czas martwi się, choć trochę, o spisek hakerski. Albo próbuje pocałować kogoś, z kim nie chodzi. Uważa wielkie tłumy za zbyt stresujące-niefortunne, ponieważ jest wielkim fanem Golden State Warriors. W tłumie powiedział: “mój mózg czułby się jakby płonął.”

ale zmusił się do poszerzenia swoich horyzontów. Dołączył nawet do Toastmasters. Chuang czuje, że naciskając na kontakty towarzyskie i mówienie publicznie, choć go to przeraża, pomaga ponownie podłączyć mózg w zdrowszy sposób.

” w mózgu jest plastyczność. To może się zmienić w czasie, jeśli stale naciskać, ” powiedział. “Nie pozwolę, by ta choroba odebrała mi życie.”

Chuang wykonuje również improwizację raz w tygodniu. Na początku było to tak trudne, że czasami zamarł i uciekł ze sceny. Teraz, jest mniej świadomy siebie i nauczył się wykorzystywać swoje czasami deadpan afekt, aby uzyskać jeszcze więcej śmiechu. Podczas jednej z sesji, splótł dziwaczną komiczną opowieść o renesansowym jarmarku, żołnierzu i jarmarku – i “zabił go”, według kolegów z laboratorium, którzy uczestniczyli.

prowadzi nawet program pilotażowy, aby uczyć improwizacji weteranów ze schizofrenią, w nadziei, że komedia pomoże im lepiej odnosić się do innych.

przez ostatnie dwa lata Chuang współpracował również z National Alliance on Mental Illness, czyli NAMI, aby porozmawiać o swoich doświadczeniach z różnymi grupami — dziećmi w szkole średniej, ochotnikami z gorącej linii samobójców. “Dobrze jest o tym porozmawiać” – powiedział Chuang. “To sprawia, że czuję, że to nie wszystko zostało zmarnowane.”

w zeszłym roku Chuang postanowił poćwiczyć jedną ze swoich prelekcji przed swoim laboratorium.

Po raz pierwszy jego koledzy dowiedzieli się o jego schizofrenii.

“To był szok dla wielu ludzi” – powiedziała Jennifer Akazawa, kierownik laboratorium.

sam wykład, przed setkami ludzi na krajowym zjeździe NAMI, otrzymał owację na stojąco.

na otwartym polu

gdy Chuang odzyskał równowagę, zaczął przemyśleć swoje możliwości kariery. Ostatnio próbował ponownie ubiegać się o studia medyczne i został odrzucony. Myślał, że zamiast tego może chcieć pomóc w znalezieniu leczenia dla samych rzeczy, na które cierpi — deficytów społecznych i skrajnej samotności, które mogą towarzyszyć schizofrenii.

więc znowu się wystawił, aplikując do 14 programów magisterskich z psychologii klinicznej lub kognitywistyki. Wciąż ambitny, stosował się tylko do najlepszych programów, tych o współczynnikach akceptacji w niskich pojedynczych cyfrach. “Strzelałem do gwiazd”, powiedział Chuang.

nie jest sam. Wiele osób, które leczą choroby psychiczne również cierpią z tego powodu, powiedział Jennifer Boyd, adiunkt psychiatrii w UCSF, który traktuje pacjentów w VA Medical Center, mentorzy Chuang, i ma zaburzenia afektywne dwubiegunowe. Podczas gdy lekarze od dawna milczą o takich sprawach, Boyd przeprowadził wkrótce opublikowaną ankietę, która wykazała 77 dostawców z chorobami psychicznymi w całym kraju, głównie z depresją, lękiem lub zespołem stresu pourazowego.

populacja chorych psychicznie jest na tyle duża, że toczy się ogromna debata na temat tego, czy powinni opowiadać swoim pacjentom o własnych doświadczeniach.

“ludzie mówią, że nie wyglądasz, jakbyś miał chorobę psychiczną” “Mówię:” tak, wiem. Wyglądamy jak każdy.””

gdy Chuang przygotowywał podania do matury, pojawiło się pilne pytanie: czy powinien ujawnić swoją diagnozę?

odradzano mu, gdy aplikował na studia medyczne. Schizofrenia miała zbyt duże piętno. Ale tak wiele z życiorysu Chuanga — przerw, pasji do badania schizofrenii-miało więcej sensu w świetle jego diagnozy.

więc podjął eksperymentalne podejście i duże ryzyko. Ujawnił swoją chorobę na połowie podań do matury.

nie chciał się już ukrywać.

od 25 lat jako profesor, Ann Kring nigdy nie widziała, aby ktokolwiek ujawnił schizofrenię na aplikacji do szkoły. Kring jest przewodniczącym Wydziału Psychologii UC Berkeley i ekspertem od emocjonalnych, społecznych i poznawczych deficytów w schizofrenii.

nie widziała diagnozy Chuanga, omówionej w jego osobistym oświadczeniu, dopóki nie była już głęboko w jego aplikacji i nie przejrzała jego ocen, publikacji i doświadczeń badawczych. Był aplikantem z najwyższej półki.

“myślałem, że ten facet będzie niesamowitym studentem. A zrobienie tego wszystkiego, oprócz tego, że zdiagnozowano go kilka lat temu, było po prostu inspirujące” – powiedziała.

UC Berkeley był samotny absolwent szkoły zaakceptować Chuang. Jesienią zapisze się na pięcioletni program.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.