utazás a skizofrénián keresztül, kutatótól a betegig és vissza

SAN FRANCISCO — a skizofrénia kutatólaboratóriumába érkező betegek könnyen összezavarodtak. Küzdöttek az egyszerű feladatok elvégzéséért. Brandon Chuang, egy kutatási asszisztens, aki éppen az egyetemen végzett, szeretett velük dolgozni, de kissé furcsának találta őket.

egy éven belül kiderül, hogy az egyik közülük.

éppen akkor, amikor a labor kulcsfontosságú tagjává vált, Chuang pszichotikus szünetet szenvedett, amely minden alkalommal összeesküvést érzékelt; annyira meg volt győződve arról, hogy a számítógépét feltörték, hogy még a Dropbox rutinfrissítése is megrázta. Gondolkodása, olyan éles a középiskolában és a főiskolán, Annyira összezavarodott, hogy romantikus érintettséget észlelt ott, ahol nem volt, és megcsókolt két női kollégát a laborban. Egy ponton megtámadta a saját testvérét.

hirdetés

a skizofrénia diagnózisa megdöbbentette barátait, családját, és még a munkáltatóját is, Dr. Josh Woolley-t, a Kaliforniai Egyetem pszichiáterét és skizofrénia szakértőjét.

leginkább megijesztette Chuangot.

reklám

Chuang, most 28, 2012-es diagnózisa óta időnként tagadásban, mélyen elkeseredett, sőt rövid ideig öngyilkos volt. Leült STAT-tal a laboratóriumban, ahol dolgozik, a Golden Gate híd látótávolságán belül, hogy leírja küzdelmét, fájdalmas és személyes részleteket oszt meg betegségéről abban a reményben, hogy másoknak segít.

“a mentális betegség-mondta-nem olyasmi, amit titokban kellene tartani.”

a mentális egészségi diagnózisok közül a skizofrénia — amely néhányat sújt 2.6 millió amerikai — régóta úgy gondolják, hogy az intézményesítés, a hajléktalanság vagy a legjobb esetben az alantas munka életét jelenti. A gyógyszerek segíthetnek a hallucinációk és a téveszmék szabályozásában, de nincsenek jó kezelések más tünetekre, mint például a lelassult gondolkodás, a kölcsönhatás nehézsége és a lapos hatás, amely az érzelmeket az arcról és a hangról távolítja el.

az elmúlt években a betegek és a pszichiáterek elkezdték felismerni, hogy sok skizofréniában szenvedő ember mégis képes magas szinten működni, sőt kitűnni az igényes munkákban.

de Chuang ezt először nem látta. Miután skizofrén betegekkel dolgozott, nem tudta elfogadni a diagnózist; attól tartott, hogy az egyik zavaros és elszigetelt kísérleti alany lesz, aki a laboratóriumon keresztül jött. “Nagyon ijesztő volt azt gondolni, hogy egy nap ilyen leszek” – mondta. “Majdnem olyan, mint egy rémálom.”

Dr. Josh Woolley, balra, és Chuang jelöléseket tesz a San Francisco VA Orvosi Központ Fehér tábláján. Erzsébet D. Herman a STAT

egy elme “sárral borított”

Brandon Chuang úgy tűnt, hogy ez történt.

Cupertinóban született, A Szilícium-völgy szívében, egy nagy teljesítményű családba, tökéletesen illeszkedett: végighajózott a középiskolán, és erős osztályzatokat szerzett az UCLA-n, ahol molekuláris biológiát tanult, barátnője volt, csatlakozott egy testvériséghez, és egy laboratóriumban dolgozott, amely izomszálakat tanulmányozott. Amikor 2010-ben végzett, azt tervezte, hogy orvosi iskolába jár. Az erős jegyek és a teszteredmények ellenére nem jutott be sehova.

eszeveszett néhány irányba, Chuang alkalmazott kutatási munkahelyek marhahús fel a jövőben med school alkalmazások. Woolley ajánlatot tett egy önkéntes állásra. A labor célja az oxitocin — az úgynevezett “szeretet” hormon-hatásainak tanulmányozása, hogy megvizsgálja, hogy belélegzése növelheti-e a bizalmat és erősítheti-e a skizofréniában szenvedő emberek szociális képességeit.

Chuang szerette a munkát. Az első hat hónap a laborban — 2011 tavaszán és nyarán-jól ment. Kutatási alanyokat vezetett teszteken keresztül, másokat is kiképzett, hogy ugyanezt tegyék, és elkezdte elemezni az adatokat, olyan munkát, amely több publikáció társjogát érdemelné.”teljesen függtem tőle” – mondta Woolley. “Ő volt a jobb kezem.”

akkor a dolgok furcsává váltak.

az elméje csak leállt, és úgy érezte, Chuang azt mondta, mintha ” sár lenne.”Elkezdett hinni abban, hogy az emberek — még a hozzá legközelebb állók is — ki akarják kapni.

valaki feltörte a számítógépét, biztos volt benne. És kódolt üzeneteket küld neki a Facebook-csatornájának megváltoztatásával. Azt hitte, Woolley is benne van az összeesküvésben.

Woolley kezdett aggódni. Ez nem csak normális “fiatal felnőtt szorongás volt,” ő mondta. Ezek téveszmék voltak.

a skizofrénia kialakulásának átlagos életkora a férfiaknál 16-25 év között van. Chuang 24 éves volt.

“itt van, elcsúszik a szemem előtt.”

Dr. Josh Woolley

Chuang pszichiáterhez fordult, és Woolley szerint helytelenül diagnosztizálták depresszióval és szociális szorongásos rendellenességgel. Azt mondták neki, hogy vegyen részt csoportos terápián. Ez a fajta téves diagnózis nem olyan ritka: az orvosok tudják, milyen rossz a skizofrénia, és annyira aggódhatnak a betegek terhelése miatt, hogy vonakodnak diagnosztizálni, mondta Dr. Demian Rose, aki segített az UCSF klinikájának elindításában a skizofrénia korai diagnosztizálásának és kezelésének elősegítésében.

a csoportterápia közel sem volt elég. Chuang kiborult. Woolley csalódott, dühös hívást intézett Chuang pszichiáteréhez, de csak üzenetet tudott hagyni.

“úgy éreztem, itt van, elcsúszik a szemem előtt-mondta Woolley -, és nem tudom megszerezni neki a szükséges kezelést.”

hívás a rendőrségre

Az Országos mentálhigiénés Intézet becslése szerint a skizofréniában szenvedők 40 százaléka kezeletlen marad, annak ellenére, hogy a korai kezelést — különösen az aktív pszichózis időtartamának korlátozását — kulcsfontosságúnak tekintik a tünetek visszatérésének vagy súlyosbodásának megelőzésében. Chuang szerencsés volt, hogy a főnök szakértelemmel rendelkezik a területen, hogy támogassa őt.

további konzultációk után skizoaffektív rendellenességet diagnosztizáltak nála, amely magában foglalja mind a skizofrénia, mind a hangulati rendellenesség tüneteit.

Chuang Prozac-ot és Risperdal-t kezdett szedni. A mellékhatások szörnyűek voltak: szorongás, fókuszvesztés, depresszió. De a paranoia elmúlt, és újra produktív lett.

tehát azonnal abbahagyta a gyógyszereit.

“úgy döntöttem, meggyógyultam, és nem gondoltam, hogy már beteg vagyok” – mondta.

“úgy döntöttem, meggyógyultam.”

Brandon Chuang

rossz döntés volt. Az agya “leállt” – mondta. Nem tudott beszélgetni. Aztán egy este, miközben a Giants rájátszását nézte a szüleivel és a testvérével, Kenjivel, elvesztette. A bátyja megkérdezte, hogy jól van-e. Chuang válaszolt azzal, hogy megpróbálta kezelni. Felborult egy asztalt, sült krumplit és italokat küldött. Kenji megdöbbent.

“egyikünk sem tudta” – mondta.

a család észrevette, hogy Chuang társadalmilag visszavonult — amit ma már tudnak a skizofrénia klasszikus korai jele—, de abban az időben nem gondolták, hogy ez valami komoly. “Soha nem foglalkoztunk mentális betegséggel. Egyikünknek sem volt ötlete, azon kívül, hogy elhallgatott,” – mondta Kenji Chuang.a család nem tudta megnyugtatni Chuangot. Megpróbálták kórházba vinni. Visszautasította. Félve és zavartan hívták a rendőrséget.

amikor a tisztek megérkeztek a házba, Chuang rájuk támadt. Bilincsben vezették el.

a családnak fogalma sem volt, mi fog történni ezután.

Chuang a munkaterületén. Elizabeth D. Herman a STAT

A legsötétebb napok

a rendőrség chuangot pszichiátriai fogdába vitte. Chuang a diagnózisának és a sorozatos kórházi kezeléseknek az egész évét “sötét napoknak” nevezi, de ez a nap 2012 októberében messze a legsötétebb volt. A létesítmény olyan embereket tartott, akik sikoltoztak, átkozódtak, motyogtak, akiket meg kellett fékezni. “Olyan volt, mint egy őrült cirkusz” – mondta Chuang. “Féltem, hogy ez egy olyan hely, ahol tartósan ott leszek.”

egy éjszaka után Chuangot áthelyezték egy pszichiátriai kórházba és helyreállítási központba. Akarta, hogy ki a lehető leghamarabb, hogy újra be az orvosi iskola alkalmazások, Chuang keményen dolgozott, hogy bizonyítani, hogy rendben volt. Bevette a gyógyszerét, de most visszatekintve elismeri a tagadást: “nehezen tudtam beismerni, hogy betegségem volt.”

néhány héttel később megjelent, Chuang elkísérte apját néhány ügyben. Órákon belül, sikoltozni kezdett — az egyetlen módja, ő mondta, hogy enyhítheti a rendkívül fájdalmas fejfájást, amely a kékből jött ki. Apja azonnal visszatért a pszichiátriai fogdába.

” csak sikoltoztam. Olyan rossz volt, hogy gyógyszert kértem egy nővértől, hogy öngyilkosságot kövessen el ” – mondta Chuang.

nyugtatót kapott, és a fájdalom — még mindig nem biztos az okában — eltűnt. Chuangot egy másik kórházba szállították.

“ezúttal” – mondta – “Tudtam, hogy valami nincs rendben.”

új orvosa új gyógyszert próbált ki: az antipszichotikus olanzapint, amelyről úgy gondolják, hogy enyhíti a tüneteket azáltal, hogy blokkolja az agy dopamin receptorait, valamint a szerotonin receptorokra is hat. Nyugtatót adott neki, de hagyta, hogy működjön az agya.

még a kórházból is, Chuang könyörgött, hogy menjen vissza dolgozni. Szüksége volt valamilyen értelmre az életében, valami, ami összeköti őt azzal a személlyel, aki régen volt.

Woolley azonban ideges volt. Segíteni akart Chuangnak, de gondolkodnia kellett a növekvő laboratóriumának biztonságosságáról és termelékenységéről, valamint a sérülékeny betegekről, akik bejöttek a tesztekre. A magánéletre és az adatbiztonságra kellett gondolnia.

“senki-mondta Woolley-nem tanította meg, hogyan kell ezt kezelni.”

irányt keresve

Woolley tudta, hogy nagyon valószínűtlen, hogy Chuang veszélyes lenne. Tanulmányok azt mutatják, hogy a mentális betegségben szenvedők túlnyomó többsége nem erőszakos másokkal szemben; sőt, valószínűbb, hogy áldozatok.

kutatásának lényege az volt, hogy a skizofréniában szenvedő embereket visszahozza a társadalomba, hogy segítse őket a munkában és az életben való működésben.

de vajon Chuang betegsége megzavarja-e a labor munkáját?

Woolley megvitatta az esetet mentorával, Dr. Sophia Vinogradovval, az UCSF pszichiátriai alelnökével és a skizofrénia kognitív diszfunkciójának szakértőjével. Ketten egyetértettek abban, hogy Chuangot vissza kell hívni.”nagyon szerettem volna azt tenni, ami a legjobb neki” – mondta Woolley. “Olyan, mint az unokaöcsém. És továbbra is lenyűgözött a keménységével, az elhivatottságával, az elszántságával.”

Chuangnak nem volt kétsége afelől, hogy a laborba tartozik. Munkája nélkül, orvosi iskola nélkül elveszettnek érezte magát. “Azt akartam, hogy legyen irány” – mondta. “Azt akartam, hogy sikeres karrierem legyen, és hozzájáruljak.”

Ez egy teljesen legitim cél a skizofréniában szenvedők számára, mondta Elyn Saks, a dél-kaliforniai Gould School of Law professzora. A skizofrénia elleni küzdelmével egy 2007-es könyvben került nyilvánosságra “a központ nem tartható meg: utazásom az őrületen keresztül.”Saks, aki most 60 éves, fiatal nőként küzdött pszichózissal és kórházi kezelésekkel, mielőtt gyógyszeres kezelésre szorult volna. Korán azt mondták neki, hogy egyszerű munkát kell keresnie, mint például pénztáros, annak ellenére, hogy az Oxfordi Egyetemen és a Yale Jogi Egyetemen végzett.

“Ez pusztító lett volna” – mondta Saks, a MacArthur genius award címzettje. “Azt hiszem, hibát követünk el, amikor azt mondjuk az embereknek, hogy drasztikusan csökkentsék elvárásaikat.”

Saks a munkájának mély intellektuális ösztönzését úgy véli, hogy segít a gyógyulásában, és úgy gondolja, hogy ugyanez igaz lehet Chuangra, valamint több tucat más akadémikusra, szakemberre, sőt vezérigazgatóra is, akik skizofréniában szenvednek, de még mindig nagy teljesítményű karriereket tartanak fenn. “Azt hiszem, a munka stabilizálja a legtöbb embert” – mondta. “Ez ad nekünk egyfajta összpontosítás és a jólét.”

Brandon Chuang a San Francisco VA Orvosi Központ területén, a háttérben a San Francisco-öböl. Erzsébet D. Herman a STAT számára

lassabb, homályosabb, de gyógyító

2013-ban, közel egy évvel az első pszichotikus törése után, Chuang visszatért a Woolley laborba, amely egy öregedő melléképületben ül a VA Orvosi Központban, San Francisco nyugati szélén.

jóképű, trim és tiszta vágás, éles farmerben és tornacipőben, Chuang könnyen átadhatja a várost benépesítő fiatal technikusokat — kivéve, hogy a startup logója helyett a kapucnis kapucnisát az oxitocin kémiai képlete díszíti, az általa tanulmányozott molekula.

ismert, hogy elősegíti a kötődést és a bizalom érzését, így Woolley és csapata a hormont a skizofréniában szenvedő kutatási alanyok orrába spriccelte. A betegeket ezután különböző feladatokon tesztelik, beleértve azt is, hogy az arcuk hogyan reagál az érzelmi videókra, és hogy felismerik-e a szarkazmust és a fehér hazugságokat. Woolley szerint a droggal kapcsolatos tanulmányok még gyerekcipőben járnak, de reményét fejezi ki, hogy az oxitocin a skizofréniára jellemző társadalmi elszigeteltség és lapos hatás újszerű kezelésévé válhat.

Chuang betegként nem vett részt a kutatásban, de azt mondta, hogy fontolóra veszi.

időközben olanzapin-kezelést kapott. Úgy érzi, hogy ez lelassítja az agyát, és időnként elmossa a fókuszát, de segít. Stabilabb. De nem teljesen.

minden olyan gyakran aggódik, csak egy kicsit, a hacker összeesküvés újra. Vagy megpróbál megcsókolni valakit, aki nem randevú. A nagy tömegeket túl stresszesnek találja-szerencsétlen, mert hatalmas Golden State Warriors rajongó. A tömegben azt mondta: “az agyam úgy érezné, mintha lángolna.”

de arra kényszerítette magát, hogy kibővítse látókörét. Még a Toastmasters-hez is csatlakozott. Chuang erősen érzi, hogy azzal, hogy szocializálódik és nyilvánosan beszél, bár ez megijeszti, segít az agyának egészségesebb módon történő újratervezésében.

“az agyban plaszticitás van. Idővel változhat, ha folyamatosan nyomja, ” ő mondta. “Nem hagyom, hogy ez a betegség elvegye az életemet.”

Chuang hetente egyszer improvizál. Eleinte olyan nehéz volt, hogy néha megfagyott, és elmenekült a színpadról. Most már kevésbé öntudatos, és megtanulta kihasználni a néha holtpontra gyakorolt hatását, hogy még több nevetést kapjon. Az egyik ülésen egy bizarr képregényt szövött össze, amelyben egy reneszánsz vásár, egy katona és egy kelkáposzta turmix szerepelt — és “megölte”, a részt vevő labmate szerint.

még egy kísérleti programot is futtat, hogy improvizációt tanítson skizofréniában szenvedő veteránoknak, abban a reményben, hogy a komédia segít nekik jobban kapcsolatba lépni másokkal.

az elmúlt két évben Chuang a mentális betegségek Nemzeti Szövetségével vagy a Nami — val is dolgozott, hogy különböző csoportokkal — középiskolás gyerekekkel, öngyilkos forródrót önkéntesekkel-beszéljen tapasztalatairól. “Jó érzés erről beszélni” – mondta Chuang. “Úgy érzem, nem volt minden hiábavaló.”

tavaly Chuang úgy döntött, hogy gyakorolja az egyik beszédét a laboratóriuma előtt.

Ez volt az első alkalom, hogy kollégái megtudták a skizofréniáját.”sok ember számára ez egyfajta sokk volt” – mondta Jennifer Akazawa, a labor vezetője.

maga a beszéd, több száz ember előtt a NAMI nemzeti kongresszusán, álló ovációt kapott.

kint a szabadban

ahogy Chuang visszanyerte a lábát, elkezdte újragondolni karrierlehetőségeit. Nemrég újra megpróbált jelentkezni az orvosi egyetemre, de az egész fórumon elutasították. Úgy gondolta, hogy inkább segíteni akar a kezelések megtalálásában azokra a dolgokra, amelyekben szenved — a szociális hiányokra és a szélsőséges magányra, amelyek a skizofréniát kísérhetik.

tehát újra kitette magát, 14 klinikai pszichológiai vagy Kognitív Tudományi posztgraduális programra jelentkezve. Még mindig ambiciózus, csak a legnépszerűbb programokra jelentkezett,azokra, akiknek elfogadási aránya alacsony egyjegyű. “A csillagokért lőttem” – mondta Chuang.

nincs egyedül. Számos ember, aki mentális betegséget kezel, szintén szenved tőle, mondta Jennifer Boyd, az UCSF pszichiátriai professzora, aki a VA Orvosi Központban kezeli a betegeket, mentorok Chuang, és bipoláris zavarban szenved. Míg a klinikusok már régóta hallgattak az ilyen kérdésekről, Boyd hamarosan közzétett felmérést végzett, amely megállapította 77 mentális betegségben szenvedő szolgáltatók a VA országszerte, többnyire depresszióval, szorongás, vagy poszttraumás stressz rendellenesség.

a mentális betegségben szenvedő szolgáltatók népessége elég nagy ahhoz, hogy hatalmas vita folyik arról, hogy el kell-e mondaniuk betegeiknek saját tapasztalataikat-mondta Boyd.

“az emberek azt mondják :” nem úgy nézel ki, mint akinek mentális betegsége van” – mondta Boyd. “Azt mondom:” igen, igen. Úgy nézünk ki, mint bárki más.'”

amint Chuang elkészítette a grad iskolai jelentkezéseit, sürgős kérdés vetette fel: nyilvánosságra kell-e hoznia a diagnózisát?

azt tanácsolták neki, hogy ne tegye, amikor orvosi egyetemre jelentkezett. A skizofrénia túl sok megbélyegzést kapott. De Chuang önéletrajzának annyi — az időkorlátok, a skizofrénia tanulmányozásának szenvedélye-a diagnózisának fényében értelmesebb volt.

tehát kísérleti megközelítést és nagy kockázatot vállalt. A Grad iskolai jelentkezéseinek felében nyilvánosságra hozta betegségét.

nem akart többé elrejteni.

25 év alatt professzorként Ann Kring még soha nem látott senkit, aki felfedte volna a skizofréniát egy grad iskolai alkalmazásban. Kring az UC Berkeley pszichológiai tanszékének elnöke és a skizofrénia érzelmi, társadalmi és kognitív hiányosságainak szakértője.

nem látta Chuang diagnózisát, amelyet személyes nyilatkozatában tárgyaltak, amíg már mélyen bele nem kezdett a jelentkezésébe, és áttekintette az osztályzatait, publikációit és kutatási tapasztalatait. Kiváló jelentkező volt.

” azt hittem, hogy ez a fickó csodálatos végzős hallgató lesz. És mindezt azon felül, hogy csak néhány évvel ezelőtt diagnosztizálták, őszintén inspiráló volt ” – mondta.

Az UC Berkeley volt az egyetlen diplomás iskola, amely elfogadta Chuangot. Idén ősszel beiratkozik az ötéves programba.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.