En rejse gennem skisofreni, fra forsker til patient og tilbage

SAN FRANCISCO-de patienter, der kom ind i skisofreniforskningslaboratoriet, blev let forvirrede. De kæmpede for at udføre enkle opgaver. Brandon Chuang, en forskningsassistent lige uden for college, kunne godt lide at arbejde med dem, men fandt dem lidt underlige.

inden for et år ville han vise sig at være en af dem.ligesom han var ved at blive et centralt medlem af laboratoriet, Chuang lidt en psykotisk pause, der forlod ham sensing sammensværgelse på hver tur; han var så overbevist om, at hans computer blev hacket, at selv en rutinemæssig opdatering fra Dropboks rystede ham. Hans tænkning, så skarp gennem gymnasiet og college, voksede så rodet, at han opfattede romantisk engagement, hvor der ikke var nogen, og kyssede to kvindelige kolleger i laboratoriet. På et tidspunkt angreb han sin egen bror.diagnosen schisophrenia chokerede hans venner, familie og endda hans arbejdsgiver, Dr. Josh, en psykiater og schisophrenia-ekspert ved University of California, San Francisco.

mest af alt skræmte det Chuang.

annonce

Chuang, nu 28, har til tider været i benægtelse, dybt fortvivlet og endda kort selvmord siden hans diagnose i 2012. Han satte sig ned med STAT i laboratoriet, hvor han arbejder, inden for synet af Golden Gate Bridge, at beskrive sin kamp, deling smertefulde og personlige oplysninger om sin sygdom i håb om at hjælpe andre.”psykisk sygdom,” sagde han, ” er ikke noget, der skal holdes hemmeligt.”

blandt de grimmeste af psykiske diagnoser, schisofreni — som rammer nogle 2.6 millioner amerikanere-har længe været tænkt at varsle et liv i institutionalisering, hjemløshed, eller, i bedste fald, menial arbejdskraft. Medicin kan hjælpe med at kontrollere hallucinationer og vrangforestillinger, men der er ingen gode behandlinger for andre symptomer, såsom langsom tænkning, vanskeligheder med at interagere og en flad påvirkning, der fjerner følelser fra ansigtet og stemmen.

i de senere år er patienter og psykiatere begyndt at erkende, at mange mennesker med schisofreni alligevel kan fungere på et højt niveau og endda udmærke sig i krævende job.

men Chuang kunne ikke se det først. Han frygtede at blive en af de forvirrede og isolerede forsøgspersoner, der kom gennem laboratoriet. “Det var ret skræmmende at tro, at jeg måske bliver sådan en dag,” sagde han. “Næsten som et mareridt går i opfyldelse.”

Dr. Josh, venstre og Chuang laver notationer på et hvidt bord på San Francisco VA Medical Center. Elisabeth D. Herman for STAT

et sind ‘dækket af mudder’

Brandon Chuang syntes at have det lavet.

født i Cupertino, hjertet af Silicon Valley, ind i en familie af højtydende, han passede lige ind: han sejlede gennem gymnasiet og rangerede stærke karakterer på UCLA, hvor han studerede molekylærbiologi, havde en kæreste, sluttede sig til et broderskab, og arbejdede i et laboratorium, der studerede muskelfilamenter. Da han blev uddannet i 2010, planlagde han at gå på medicinsk skole. På trods af stærke karakterer og testresultater kom han ikke ind nogen steder.hektisk i en eller anden retning ansøgte Chuang om forskningsjob for at øge fremtidige medskoleapplikationer. Han kom med et tilbud om en frivillig stilling. Laboratoriet har til formål at undersøge virkningerne af “love” hormon — for at se, om indånding det kan øge tilliden og styrke sociale evner hos mennesker med schisofreni.

Chuang elskede arbejdet. Hans første seks måneder i laboratoriet — gennem foråret og sommeren 2011 — gik godt. Han kørte forskningsemner gennem prøver og uddannede andre til at gøre det samme, og han begyndte at analysere data, arbejde, der ville tjene ham medforfatterskab på flere publikationer.

“Jeg var helt afhængig af ham,” sagde han. “Han var min højre hånd.”

så blev tingene mærkelige.

hans sind stoppede bare med at arbejde og følte, sagde Chuang, som om det var “dækket af mudder.”Han begyndte at tro, at folk — selv de nærmeste til ham — var ude for at få ham.

nogen hackede sin computer, han var sikker på det. Og sende ham kodede beskeder ved at ændre hans Facebook-feed. Han troede også, at han var med i sammensværgelsen.

Jeg er bekymret. Dette var ikke bare normal “ung voksen angst,” han sagde. Det var vrangforestillinger.

den gennemsnitlige alder for debut for schisofreni hos mænd er mellem 16 og 25. Chuang blev 24.

“Her er han, glider væk foran mine øjne.”

Dr. Josh Ulley

Chuang så en psykiater og blev diagnosticeret — forkert, mener Ulley — med depression og social angstlidelse. Han blev bedt om at deltage i gruppeterapi. Den type fejldiagnose er ikke så sjælden: læger ved, hvor dårlig schisofreni er, og kan være så bekymrede for at belaste deres patienter, at de er tilbageholdende med at diagnosticere det, sagde Dr. Demian Rose, der hjalp med at starte en klinik på UCSF for at fremme tidlig diagnose og behandling af schisofreni.

gruppeterapien var ikke nær nok. Chuang blev unraveling. Han ringede til chuangs psykiater, men kunne kun efterlade en besked.”jeg følte, her er han, glider væk foran mine øjne,” sagde han, “og jeg kan ikke få ham den behandling, han har brug for.”

et opkald til politiet

National Institute of Mental Health har anslået, at 40 procent af mennesker med schisofreni går ubehandlet, selvom tidlig behandling — især begrænsning af varigheden af aktiv psykose — betragtes som nøglen til at forhindre tilbagevenden eller forværring af symptomer. Chuang var heldig at have en chef med ekspertise inden for området til at gå ind for ham.

efter flere konsultationer blev han diagnosticeret med schisoaffektiv lidelse, som omfatter symptomer på både schisofreni og humørforstyrrelse.Chuang begyndte at tage Prosac og Risperdal. Bivirkningerne var forfærdelige: angst, tab af fokus, depression. Men paranoia gik væk, og han blev produktiv igen.

så han stoppede straks sin medicin.

” Jeg besluttede, at jeg blev helbredt og troede ikke, at jeg havde sygdommen mere,” sagde han.

“Jeg besluttede, at jeg blev helbredt.”

Brandon Chuang

det var en dårlig beslutning. Hans hjerne “lukket ned,” han sagde. Han kunne ikke have samtaler. Og så en nat, mens han så et Giants playoff-spil med sine forældre og bror Kenji, mistede han det. Hans bror havde spurgt, om han var OK. Chuang reagerede ved at forsøge at tackle ham. Han væltede et bord, sende pommes frites og drikkevarer flyvende. Kenji var bedøvet.

“ingen af os vidste,” sagde han.familien havde bemærket, at Chuang havde trukket sig socialt tilbage – noget de nu ved er et klassisk tidligt tegn på schisofreni – men på det tidspunkt troede de ikke, det var noget alvorligt. “Vi havde aldrig behandlet nogen psykisk sygdom før. Ingen af os havde nogen ide, bortset fra at han havde været stille,” sagde Kenji Chuang.

familien kunne ikke berolige Chuang. De forsøgte at få ham til et hospital. Han nægtede. Bange og forvirrede ringede de til politiet.

da officerer ankom til huset, anklagede Chuang dem. Han blev ført væk i håndjern.

familien anede ikke, hvad der ville ske næste gang.

Chuang på hans arbejdsområde. Elisabeth D. Herman for STAT

de mørkeste dage

politiet tog Chuang til en psykiatrisk bedrift. Chuang kalder hele året for sin diagnose og serielle indlæggelser “de mørke dage”, men denne dag i oktober 2012 var langt den mørkeste. Anlægget holdt folk, der skreg, forbandede, mumlede, som måtte holdes tilbage. “Det var lidt ligesom en freak Vis cirkus,” sagde Chuang. “Jeg var bange for, at dette var et sted, jeg ville være permanent.”

efter en nat blev Chuang overført til et psykiatrisk hospital og genopretningscenter. Ønsker at komme ud så hurtigt som muligt for at indsende sine medicinske skoleansøgninger igen, Chuang arbejdede hårdt for at bevise, hvor OK han var. Han tog sin medicin, men når han ser tilbage nu, anerkender han benægtelse: “jeg havde problemer med at indrømme, at jeg havde en sygdom.”

udgivet et par uger senere ledsagede Chuang sin far på nogle ærinder. Inden for få timer begyndte han at skrige — den eneste måde, sagde han, at han kunne lindre en uhyre smertefuld hovedpine, der var kommet ud af det blå. Hans far vendte straks tilbage til den psykiatriske bedrift.

” Jeg skreg bare. Det var så slemt, jeg bad en sygeplejerske om medicin til at begå selvmord,” sagde Chuang.

Han blev bedøvet og smerten — han er stadig ikke sikker på årsagen — gik væk. Chuang blev overført til et andet hospital.

“denne gang, “sagde han,” Jeg vidste, at der var noget galt.”

hans nye læge prøvede en ny medicin: den antipsykotiske olansapin, som menes at temperere symptomer ved at blokere hjernens dopaminreceptorer og også virke på serotoninreceptorer. Det bedøvede ham noget, men det lod hans hjerne fungere.

selv fra hospitalet bad Chuang om at gå tilbage til arbejde. Han havde brug for en vis mening i sit liv, noget der forbandt ham med den person, han plejede at være.

var dog nervøs. Han ønskede at hjælpe Chuang, men han måtte også tænke på sikkerheden og produktiviteten i sit voksende laboratorium og de sårbare patienter, der kom ind til test. Han var nødt til at tænke på privatlivets fred og datasikkerhed.

” ingen, “sagde han,” lærte mig at håndtere dette.”

på jagt efter retning

Uld vidste, at det var meget usandsynligt, at Chuang ville være farligt. Undersøgelser viser, at langt de fleste mennesker med psykisk sygdom ikke er voldelige over for andre; faktisk er de mere tilbøjelige til at være ofre.

og hele pointen med hans forskning var at bringe mennesker med schisofreni tilbage til samfundet for at hjælpe dem med at fungere i arbejde og i livet.

men ville Chuangs sygdom forstyrre laboratoriets arbejde?han drøftede sagen med sin mentor, Dr. Sophia Vinogradov, næstformand for psykiatri ved UCSF og en ekspert på kognitiv dysfunktion i schisofreni. De to var enige om, at Chuang skulle inviteres tilbage.

“Jeg ville virkelig gøre det, der var bedst for ham,” sagde han. “Han er ligesom min nevø. Og han har fortsat med at imponere mig med sin grus, hans drev, hans beslutsomhed.”

Chuang var ikke i tvivl om, at han hørte hjemme i laboratoriet. Uden hans arbejde, uden medicinsk skole, følte han sig fortabt. “Jeg ville have retning,” sagde han. “Jeg ville have en succesrig karriere og bidrage.”

det er et helt legitimt mål for en person med schisofreni, sagde Elyn Saks, professor ved University of Southern California ‘ s Gould School of Jura. Hun gik offentligt med sin kamp med schisofreni i en bog fra 2007 kaldet “Centret kan ikke holde: min rejse gennem vanvid.”

Saks, nu 60, kæmpede gennem psykose og indlæggelser som ung kvinde, før de blev stabiliseret på medicin. Tidligt, hun havde fået at vide, at hun skulle søge simpelt arbejde, som at være kasserer, på trods af hendes grader fra University of Yale.

“det ville have været ødelæggende,” sagde Saks, en MacArthur genius-prismodtager. “Jeg tror, vi begår en fejl, når vi beder folk om at sænke deres forventninger dramatisk.”Saks krediterer den dybe intellektuelle stimulering af hendes arbejde som at hjælpe med hendes opsving og mener, at det samme kan være tilfældet for Chuang, såvel som for snesevis af andre akademikere, fagfolk og endda administrerende direktører, der har schisofreni, men stadig holder høje karrierer nede. “Jeg tror, at arbejdet stabiliserer de fleste mennesker,” sagde hun. “Det giver os en følelse af fokus og velvære.”

Brandon Chuang på San Francisco VA Medical Center grunde, med San Francisco Bay i baggrunden. Elisabeth D. Herman for STAT

langsommere, blurrier, men helbredelse

i 2013, næsten et år efter hans første psykotiske pause, vendte Chuang tilbage til arbejde i Uldlaboratoriet, der sidder i en aldrende udhus på VA Medical Center på den vestlige kant af San Francisco.Chuang kunne nemt passere for nogen af de unge teknikere, der befolker denne by — undtagen i stedet for at have logoet til en opstart, er hans hættetrøje præget med den kemiske formel for ilttocin, molekylet han studerer.

det er kendt for at fremme binding og følelser af tillid, så uld og hans team har sprøjtet hormonet i næsen af forskningsemner med schisofreni. Patienterne testes derefter på forskellige opgaver, herunder hvordan deres ansigter reagerer på følelsesmæssige videoer, og om de kan opdage sarkasme og hvide løgne. Men han håber, at det kan blive en ny behandling for den sociale isolation og flade påvirkning, der er så karakteristisk for schisofreni.

Chuang har ikke deltaget i forskningen som patient, men sagde, at han vil overveje det.

i mellemtiden har han opholdt sig på olanapin. Han føler, at det bremser hans hjerne og slører hans fokus til tider, men det hjælper. Han er mere stabil. Men ikke helt så.

så ofte bekymrer han sig bare lidt om hackingkonspirationen igen. Eller forsøger at kysse nogen, han ikke er dating. Han finder store skarer for stressende-uheldigt, fordi han er en stor Golden State krigere fan. I folkemængder sagde han: “min hjerne ville føle, at den var i brand.”

men han har tvunget sig til at udvide sine horisonter. Han sluttede sig endda til Toastmasters. Chuang føler stærkt, at ved at skubbe sig selv til at socialisere og tale offentligt, selvom det skræmmer ham, hjælper han med at omdirigere sin hjerne på en sundere måde.

“der er plasticitet i hjernen. Det kan ændre sig over tid, hvis du konstant skubber,” sagde han. “Jeg vil ikke lade denne sygdom tage mit liv.”

Chuang udfører også improv en gang om ugen. Først var det så svært, at han nogle gange frøs og flygtede fra scenen. Nu, han er mindre selvbevidst, og han har lært at udnytte sin undertiden deadpan-påvirkning for at få endnu mere latter. På en session vævede han sammen en bisarr tegneserie, der involverede en Renæssancemesse, en soldat og en kale smoothie — og “dræbte den”, ifølge labmates, der deltog.

han kører endda et pilotprogram for at undervise improv til veteraner med schisofreni i håb om, at komedie vil hjælpe dem med at forholde sig bedre til andre.

i de sidste to år har Chuang også arbejdet med National Alliance on Mental Illness, eller NAMI, for at tale med forskellige grupper — børn i gymnasiet, selvmord hotline frivillige — om hans oplevelse. “Det føles godt at tale om det,” sagde Chuang. “Det får mig til at føle, at dette ikke var spildt.”

sidste år besluttede Chuang at øve en af sine samtaler foran sit laboratorium.

det var første gang, hans kolleger fandt ud af hans schisofreni.

“det var lidt af et chok for mange mennesker,” sagde Jennifer Akasa, laboratoriets leder.selve foredraget, foran hundreder af mennesker ved NAMIS nationale konvent, modtog en stående ovation.

ude i det fri

da Chuang genvandt sin fod, begyndte han at genoverveje sine karrieremuligheder. Han havde for nylig forsøgt igen at ansøge om medicinsk skole og var blevet afvist over hele linjen. Han troede i stedet, at han måske ville hjælpe med at finde behandlinger for netop de ting, han lider af — de sociale underskud og ekstrem ensomhed, der kan ledsage schisofreni.

så han satte sig derude igen og ansøgte om 14 kandidatuddannelser i klinisk psykologi eller kognitiv videnskab. Stadig ambitiøs ansøgte han kun om de bedste programmer, dem med acceptrater i de lave enkeltcifre. “Jeg skød efter stjernerne,” sagde Chuang.

Han er ikke alene. En række mennesker, der behandler psykisk sygdom, lider også af det, sagde Jennifer Boyd, en adjungeret professor i psykiatri ved UCSF, der behandler patienter på VA Medical Center, mentorer Chuang, og har bipolar lidelse. Mens klinikere længe har holdt stille om sådanne forhold, Boyd gennemførte en snart offentliggjort undersøgelse, der fandt 77 udbydere med psykisk sygdom inden for VA landsdækkende, mest med depression, angst, eller posttraumatisk stresslidelse.

befolkningen af udbydere med psykisk sygdom er stor nok til, at der er en enorm debat om, hvorvidt de skal fortælle deres patienter om deres egne oplevelser, sagde Boyd.”folk siger,” du ser ikke ud som om du har psykisk sygdom,” sagde Boyd. “Jeg siger,” ja, det gør jeg. Vi ligner alle andre.'”

da Chuang forberedte sine gradskoleansøgninger, stillede et presserende spørgsmål ham: skal han afsløre sin diagnose?

Han var blevet rådet til ikke at, da han ansøgte om medicinsk skole. Schisophrenia havde bare for meget stigma knyttet. Men så meget af Chuangs CV — time outs, lidenskaben til at studere schisofreni — gav mere mening i lyset af hans diagnose.

så han tog en eksperimentel tilgang og en stor risiko. Han afslørede sin sygdom på halvdelen af hans grad skole ansøgninger.

han ønskede ikke at skjule mere.i 25 år som professor har Ann Kring aldrig set nogen afsløre schisofreni på en gradskoleansøgning. Kring er formand for UC Berkeley psykologi afdeling og en ekspert på de følelsesmæssige, sociale og kognitive underskud i schisofreni.

hun så ikke Chuangs diagnose, diskuteret i hans personlige erklæring, før hun allerede var dybt inde i hans ansøgning og havde gennemgået hans karakterer, hans publikationer og hans forskningserfaring. Han var en øverste hylde ansøger.

” Jeg troede, at denne fyr bliver en fantastisk kandidatstuderende. Og at gøre alt dette ud over at blive diagnosticeret for bare et par år siden, var bare ærligt inspirerende,” hun sagde.

UC Berkeley var den eneste kandidatskole, der accepterede Chuang. Han vil tilmelde sig det femårige program i efteråret.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.